AFM-TéLéTHON
91002 EVRY CEDEX
Tél. : 01 69 47 28 28
www.afm-telethon.fr
E-mail : relationstestateurs@afm-telethon.fr
- Date de création : 01/01/1958
- Date de reconnaissance d’utilité publique : 01/01/1976
- Habilitée à recevoir des legs et donations
LES CONTACTS
- Président : Mme. Laurence TIENNOT-HERMENT
-
Responsable des Legs et Libéralités :
Mme. Delphine BISGAMBIGLIA
E-mail : relationstestateurs@afm-telethon.fr
Domaines d’action
Handicaps • Santé : Recherche Médicale, Soutien aux malades et à leur famille
Chiffres 2023
À venirObjectifs & Missions
L’AFM-Téléthon est une association créée en 1958 par des malades et parents de
malades frappés par des maladies
génétiques rares, les maladies neuromusculaires.
Organisatrice du Téléthon français depuis
1987, l’AFM-Téléthon mène une stratégie
d’innovation et d’intérêt général qui
bénéficie à l’ensemble des maladies rares et des
personnes en situation de handicap.
Grâce au Téléthon, des avancées majeures
pour les maladies rares :
• Les premières cartes du génome humain
réalisées par Généthon, le laboratoire du
Téléthon, à l’origine d’une révolution
génétique mondiale.
• Un meilleur diagnostic et des soins
plus adaptés, ce qui a permis aux malades de
gagner en espérance et en qualité de vie.
• Les maladies rares sorties de l’oubli
et priorité de santé publique en France : trois Plans
nationaux obtenus sous l’impulsion des
associations.
• L’adoption de nouveaux droits pour les
personnes en situation de handicap (droit à la
compensation, droit à la scolarité, droit
à la formation et à l’emploi) dans la loi pour la
citoyenneté des personnes handicapées de
2005.
L’AFM-Téléthon, acteur majeur de la
recherche et du développement des thérapies
innovantes pour les maladies rares :
• 3 laboratoires à la pointe des
biothérapies innovantes : l'Institut de myologie, Généthon
et I-Stem regroupés au sein de l’Institut
des biothérapies des maladies rares. Avec ses
plus de 600 experts, il constitue une
force de frappe unique au monde pour accélérer
la mise à disposition des traitements.
• Près de 40 essais thérapeutiques
soutenus pour des maladies du muscle, de la
vision , de la peau, du cerveau, du sang,
du foie…
• Plus de 350 programmes et jeunes
chercheurs financés dans le cadre des appels d’offres et des pôles
stratégiques.
• Près de 1000 experts et chercheurs
soutenus.
L’AFM-Téléthon développe et/ou soutient
des solutions innovantes pour aider les malades
et leur
famille au quotidien, notamment :
• Plus de 180 professionnels de l’AFM-Téléthon accompagnent les malades et leurs familles
partout en France.
• 2 Villages Répit Familles pour
permettre aux familles confrontées à la maladie 24h/24