AFM-TéLéTHON

Domaines d’action

Handicaps • Santé : Recherche Médicale, Soutien aux malades et à leur famille

Chiffres 2022

• 132 500 000 € de Budget annuel
• Téléthon et legs particuliers : 100 M€

Objectifs & Missions

L’AFM-Téléthon est une association créée en 1958 par des malades et parents de

malades frappés par des maladies génétiques rares, les maladies neuromusculaires.

Organisatrice du Téléthon français depuis 1987, l’AFM-Téléthon mène une stratégie

d’innovation et d’intérêt général qui bénéficie à l’ensemble des maladies rares et des

personnes en situation de handicap.

Grâce au Téléthon, des avancées majeures pour les maladies rares :

• Les premières cartes du génome humain réalisées par Généthon, le laboratoire du

Téléthon, à l’origine d’une révolution génétique mondiale.

• Un meilleur diagnostic et des soins plus adaptés, ce qui a permis aux malades de

gagner en espérance et en qualité de vie.

• Les maladies rares sorties de l’oubli et priorité de santé publique en France : deux Plans

nationaux obtenus sous l’impulsion des associations.

• L’adoption de nouveaux droits pour les personnes en situation de handicap (droit à la

compensation, droit à la scolarité, droit à la formation et à l’emploi) dans la loi pour la

citoyenneté des personnes handicapées de 2005.

L’AFM-Téléthon, acteur majeur de la recherche et du développement des thérapies

innovantes pour les maladies rares :

• 3 laboratoires à la pointe des biothérapies innovantes : l'Institut de myologie, Généthon

et I-Stem regroupés au sein de l’Institut des biothérapies des maladies rares. Avec ses

plus de 600 experts, il constitue une force de frappe unique au monde pour accélérer

la mise à disposition des traitements.

• Près de 40 essais thérapeutiques soutenus pour des maladies du muscle, de la

vision , de la peau, du cerveau, du sang, du foie…

• Plus de 200 programmes de recherche financés chaque année.

• Près de 1000 experts et chercheurs soutenus.

L’AFM-Téléthon développe et/ou soutient des solutions innovantes pour aider les malades

et leurs familles au quotidien, notamment :

• Plus de 170 professionnels de l’AFM-Téléthon accompagnent les malades et leurs familles

partout en France.

• 2 Villages Répit Familles pour permettre aux familles confrontées à la maladie 24h/24